CONTEXTO
Todos os desafios e problemas que acompanham o uso de dados de usuários em plataformas estão presentes também no meio médico. Plataformas e tecnologias dedicadas à medicina em geral se apropriam dos dados inseridos e gerados pelos usuários, com pouca transparência sobre qual será o uso dessas informações ou controle por parte de quem, de fato, é proprietário dos dados. Ou seja, os usuários.
O resultado é o uso comercial por parte de empresas de dados cujos proprietários não cederam os respectivos direitos. Dessa maneira, tanto o próprio uso quanto a finalidade de suas aplicações são desconhecidas, o que gera distorções nas relações e reduz a segurança e a privacidade das pessoas.
Foi em meio a esse contexto que, em 2015, na Suíça, surgiu a Midata Cooperative, com o objetivo de mostrar como os dados podem ser usados??para o bem comum, ao mesmo tempo que garante o controle dos cidadãos sobre seus dados pessoais. Em resumo, a cooperativa atua como fiduciária para a coleta de dados e garante a soberania dos cidadãos sobre o uso de seus dados.
DESAFIOS
Dentre os obstáculos que precisaram ser vencidos para viabilizar a atuação da Midata estavam a própria arquitetura de gestão de dados, cujo controle passa a ser dos usuários e que, portanto, demandava tecnologia e cláusulas adequadas para assegurar a transparência em todos os processos envolvidos na iniciativa.
Além disso, a cooperativa precisava proporcionar segurança às operações e ao tráfego de dados, bem como viabilizar a ideia a partir de uma operação sem fins lucrativos e com código aberto.
DESENVOLVIMENTO
Atualmente, a plataforma Midata é baseada em software de código aberto desenvolvido na ETH Zurich e na Bern University of Applied Sciences BFH. O software é publicado como “Open MIDATA Server”. Além disso, todos os conjuntos de dados são criptografados. Assim, apenas os titulares de contas de dados têm acesso aos seus dados individuais, e cada acesso aos dados é registrado.
Como base para seu funcionamento, a Midata proporciona remuneração a seus associados por meio do compartilhamento de dados pessoais de saúde. Estes dados, por sua vez, são usados para pesquisas ou para o fornecimento de serviços de terceiros.
Dessa maneira, em um dos projetos da Midata, por exemplo, seus cooperados autorizaram o compartilhamento de seus dados relacionados ao processo de recuperação de cirurgia bariátrica para um hospital que tinha esse tema como foco.
Um outro projeto que contou com a participação da Midata solicitou a participação de pacientes diagnosticados com esclerose múltipla. No caso, foi testado um tratamento que lançava mão de um aplicativo para avaliar remotamente o estado dos pacientes e que contava com intermediação da plataforma da Midata.
Então, na prática, a Midata conta com um aplicativo que, em uma ponta, armazena os dados de seus associados e, na outra, permite que as empresas se conectem a ele para acessar tais informações.
Dessa maneira, os associados mantêm total controle sobre o compartilhamento de seus dados. Isso porque eles são notificados sobre novas pesquisas e serviços e podem escolher, caso a caso, participar ou não. Além disso, mesmo após o compartilhamento, a qualquer momento, o cooperado tem a opção de revogar o acesso, bem como escolher quais informações ele quer compartilhar.
RESULTADOS
Um resultado prático - e também um dos principais - já obtido pela Midata tem relação com o rastreamento de casos de pessoas infectadas pelo novo coronavírus. O projeto em andamento foi desenvolvido em parceria com a BFH Medical Informatics e conta com o apoio de parceiros. A iniciativa conseguiu, em pouco tempo, lançar um aplicativo que permite aos cidadãos registrarem continuamente seu estado de saúde e os sintomas relacionados à contaminação por Covid-19.
O objetivo era fornecer o mais rápido possível uma coleção de dados anônimos de saúde e sintomas em um padrão definido em coordenação com o eHealth Suisse. Com os dados anônimos disponibilizados ao público, foi possível entender melhor o curso da pandemia.
PRÓXIMAS INICIATIVAS
Atualmente, a cooperativa atua apenas na Suíça, mas há planos de expansão para outros países. O objetivo de longo prazo da Midata é criar um ecossistema de inovação aberta com oferta de serviços de terceiros baseada em dados, com transparência e remuneração aos seus associados pela cessão de uso das informações.
